El proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes ha avanzado a la Cámara Baja, luego de ser aprobado en la Sala del Senado. La iniciativa, que ahora será conocida por los diputados y diputadas, establece un marco general de principios en favor de los pacientes con estas patologías, e introduce medidas clave como un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la creación de una Comisión Técnica Asesora, y la implementación de un listado de enfermedades y un registro nacional de pacientes. Este proyecto fue presentado inicialmente en 2011 por los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, junto con los excongresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. Desde entonces, las comisiones de Salud y Hacienda analizaron el texto y propusieron diversas mejoras. La moción define a las enfermedades poco frecuentes como aquellas con un alto riesgo de muerte o invalidez, y plantea la creación de una estructura organizativa para su seguimiento y atención. El presidente de la Comisión de Salud, senador Javier Macaya, destacó el largo tiempo que ha pasado desde la presentación del proyecto, mencionando que estamos frente a un texto que finalmente crea una comisión asesora, establece un registro de pacientes y un listado actualizado cada tres años, lo cual marcará un antes y un después. Por su parte, el presidente de la Comisión de Hacienda, senador Felipe Kast, destacó el costo fiscal estimado de 30 millones de pesos y enfatizó la importancia de generar una dinámica que permita visibilizar a los pacientes con estas enfermedades, aunque también señaló que este es solo un primer paso. El debate en el Senado también incluyó intervenciones de los senadores Francisco Chahuán, Ximena Ordenes, Sebastián Keitel y Jaime Quintana, quienes resaltaron la relevancia de hacer visibles a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, recordando casos emblemáticos como el de Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne. Además, se destacó el rol fundamental de las asociaciones de pacientes en la elaboración del proyecto, especialmente en lo relacionado con patologías crónicas y progresivas. Los parlamentarios calificaron este proyecto como una buena política, pero subrayaron que es esencial complementarlo con recursos concretos en los próximos meses, además de revisar de manera urgente la Ley Ricarte Soto para garantizar el acceso a tratamientos de alto costo.
El proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes ha avanzado a la Cámara Baja, luego de ser aprobado en la Sala del Senado. La iniciativa, que ahora será conocida por los diputados y diputadas, establece un marco general de principios en favor de los pacientes con estas patologías, e introduce medidas clave como un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la creación de una Comisión Técnica Asesora, y la implementación de un listado de enfermedades y un registro nacional de pacientes. Este proyecto fue presentado inicialmente en 2011 por los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, junto con los excongresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. Desde entonces, las comisiones de Salud y Hacienda analizaron el texto y propusieron diversas mejoras. La moción define a las enfermedades poco frecuentes como aquellas con un alto riesgo de muerte o invalidez, y plantea la creación de una estructura organizativa para su seguimiento y atención. El presidente de la Comisión de Salud, senador Javier Macaya, destacó el largo tiempo que ha pasado desde la presentación del proyecto, mencionando que estamos frente a un texto que finalmente crea una comisión asesora, establece un registro de pacientes y un listado actualizado cada tres años, lo cual marcará un antes y un después. Por su parte, el presidente de la Comisión de Hacienda, senador Felipe Kast, destacó el costo fiscal estimado de 30 millones de pesos y enfatizó la importancia de generar una dinámica que permita visibilizar a los pacientes con estas enfermedades, aunque también señaló que este es solo un primer paso. El debate en el Senado también incluyó intervenciones de los senadores Francisco Chahuán, Ximena Ordenes, Sebastián Keitel y Jaime Quintana, quienes resaltaron la relevancia de hacer visibles a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, recordando casos emblemáticos como el de Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne. Además, se destacó el rol fundamental de las asociaciones de pacientes en la elaboración del proyecto, especialmente en lo relacionado con patologías crónicas y progresivas. Los parlamentarios calificaron este proyecto como una buena política, pero subrayaron que es esencial complementarlo con recursos concretos en los próximos meses, además de revisar de manera urgente la Ley Ricarte Soto para garantizar el acceso a tratamientos de alto costo.
