Esta mañana y luego de haber caminado más de 30 días desde Chiloé hasta Santiago, y haber reunido más de $3.500.000 millones para el medicamento que necesita Tomás Ross Gomez, su madre Camila, se reunió con el presidente Gabriel Boric en La Moneda y con la Ministra de Salud, Ximena Aguilera. Después de esta cita Camila Gomez señaló que “quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado, la empatía de la gente durante toda la Rut 5 Sur fue tremenda, la solidaridad, las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá y quiero agradecer, aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal y le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo. Nosotros nos vamos a ir lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento…Mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario”. En la instancia la ministra Aguilera dijo que “ha sido una conversación muy grata en la que dimos cuenta, también, nosotros los compromisos que hemos ido asumiendo en el sentido de las solicitudes que nos han hecho de las oportunidades previas en que nos hemos juntado en relación a distintos instrumentos y políticas que se pueden empujar para mejorar las respuestas del Estado a las enfermedades poco frecuentes. Y en eso el Presidente tuvo una gran acogida, y nosotros, como Gobierno, en tratar de mejorar todo lo que se está haciendo para estas enfermedades. Vamos a patrocinar la Ley de enfermedades poco frecuentes”. En la misma instancia también habló Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, quien acompañó a Camila Goméz hasta el Palacio de La Moneda. “Nosotros llegamos acá con un mensaje claro para el Presidente, con una propuesta específica en ella se solicita al mandatario que impulse una nueva institucionalidad en nuestro país, llamada Etesa, lo que se busca es una modernización del Estado para poder acceder de una manera distintos a estos tipos de tratamientos de alto costo para poder ir generando evidencia en Chile y a la vez ir evaluándola”. Hoy recibimos, junto a la ministra @XimenAguilera a Camila Gómez, mamá de Tomás Ross y al Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes. Hemos seguido atentos su travesía por Chile y la lucha constante de padres y madres que viven lo mismo que Camila. La… pic.twitter.com/kwfjynEA81 — Gabriel Boric Font (@GabrielBoric) May 29, 2024
Esta mañana y luego de haber caminado más de 30 días desde Chiloé hasta Santiago, y haber reunido más de $3.500.000 millones para el medicamento que necesita Tomás Ross Gomez, su madre Camila, se reunió con el presidente Gabriel Boric en La Moneda y con la Ministra de Salud, Ximena Aguilera. Después de esta cita Camila Gomez señaló que “quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado, la empatía de la gente durante toda la Rut 5 Sur fue tremenda, la solidaridad, las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá y quiero agradecer, aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal y le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo. Nosotros nos vamos a ir lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento…Mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario”. En la instancia la ministra Aguilera dijo que “ha sido una conversación muy grata en la que dimos cuenta, también, nosotros los compromisos que hemos ido asumiendo en el sentido de las solicitudes que nos han hecho de las oportunidades previas en que nos hemos juntado en relación a distintos instrumentos y políticas que se pueden empujar para mejorar las respuestas del Estado a las enfermedades poco frecuentes. Y en eso el Presidente tuvo una gran acogida, y nosotros, como Gobierno, en tratar de mejorar todo lo que se está haciendo para estas enfermedades. Vamos a patrocinar la Ley de enfermedades poco frecuentes”. En la misma instancia también habló Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, quien acompañó a Camila Goméz hasta el Palacio de La Moneda. “Nosotros llegamos acá con un mensaje claro para el Presidente, con una propuesta específica en ella se solicita al mandatario que impulse una nueva institucionalidad en nuestro país, llamada Etesa, lo que se busca es una modernización del Estado para poder acceder de una manera distintos a estos tipos de tratamientos de alto costo para poder ir generando evidencia en Chile y a la vez ir evaluándola”. Hoy recibimos, junto a la ministra @XimenAguilera a Camila Gómez, mamá de Tomás Ross y al Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes. Hemos seguido atentos su travesía por Chile y la lucha constante de padres y madres que viven lo mismo que Camila. La… pic.twitter.com/kwfjynEA81 — Gabriel Boric Font (@GabrielBoric) May 29, 2024