Listo para convertirse en ley el Día de Concientización sobre Distrofia Muscular

​Listo para convertirse en ley quedó el proyecto que declara el 7 de septiembre de cada año como el día nacional de concientización sobre la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que afecta a cerca de 700 niños y sus familias en el país.

​El Senado aprobó por unanimidad la iniciativa y la Cámara de Diputados hizo lo propio, por lo que el proyecto fue remitido al Ejecutivo para su firma y promulgación.

​Fue el senador Sebastián Keitel, quien, en su calidad de presidente de la Comisión de Cultura, Patrimonio, Artes, Deportes y Recreación, explicó la situación que afecta a los menores que sufren esta enfermedad que genera un deterioro progresivo en la musculatura.

​Recordó el caso de la madre de un menor que caminó desde Chiloé hasta Santiago para visibilizar esta enfermedad y al mismo tiempo conseguir recursos millonarios para poder costear un medicamento carísimo para su hijo.

​De hecho, los fundamentos del proyecto señalan que "en atención a las dificultades que experimentan tanto los pacientes como su entorno cercano, resulta pertinente dedicar un día para concientizar a la sociedad al respecto".

​En tal sentido, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró el 7 se septiembre como el día mundial de concienciación sobre la distrofia de Duchenne, fecha que fue elegida por corresponder al séptimo día del noveno mes, que responde a los 79 exones que componen el gen involucrado en la producción de la distrofina, una proteína esencial para la protección de los músculos.